40、顔面痙攣患者のオフ会

某有名SNSの顔面痙攣コミュニティのオフ会に行ってきました。
私は入院中もこの病気の人には会わなかったので、これまで同じ病気をした人には会ったことがないんです。
自分でもオフ会をやろうかなって考えていたので、ちょうどいいやと参加をしてきました。
色々な話が聞けて興味深かったし、少しでも患者の方の力になれたらなと思っていたのでよかったです。

参加者は手術経験者が5人と、これから手術を受けようと考えている人が2人。
ひとりの方の手術体験談が強烈でした。
普通は顔面神経に血管が触れてこの病気が発生するのですが、その方の場合には神経線維の中に血管が貫通していたそうです。
2本のうちの1本の血管を切ったと言っていました。
結局は神経をずらして、時間をかけて処置したそうですが、手術後は耳が聞こえなくなってしまったそうです。
音楽関係のお仕事をされていたので大変なことなのですが、次の日から徐々に聴覚は回復されたそうです。
この方の執刀医は私の時と同じF先生だったのですが、今でもあれほど大変な手術はなかったと話をされるそうです。
人ぞれぞれ症状がぜんぜん違うということを実感。
そんな話が聞けただけでも興味深かったです。

患者の方はお二方。
パッと見、全然痙攣は分からないなと思いました。
きっと私もそんなには分からなかったんだろうなあ。
でも本人にとっては、頭蓋骨に穴を開けてでもなんとかしたいという気持ちもよく分かります。
話していると、一人の方は片側の目がすぼむというか、ちょっと小さくなるのが分かりました。
私と同じ症状だ。
辛いんだろうなあ。
俺も鏡であの目がすぼむような顔を見ながら悩んだもんなあ。
人から右と左で目の大きさが違うって言われたもんなあ。
もう一人の方は全然症状が分からなかったけど、帰り道に電車の隣の席で近くから見たら、微妙に顔がピクピクしているのが分かりました。
家族の方からは、そんな些細なことで大きな手術を受けたいということで反発を受けたそうです。
傍から見たらそんなに大事ではないのに、そんなに悩んで大きな手術を受けるなんてということを周りから言われてしまうんですよね。
確かに周りから見ていると確かにそうなんだろうな。
でも起こっている当人からすると本当に大事件なんです。
手術経験者の方が全然後悔をしていないのを見られたのが良かったと言っていました。
多分、手術の決断の後押しになってくれたことでしょう。

参加者の皆さんとはこれからもこの病気で悩んでいる人たちの相談に乗っていきましょうと話をしました。
手放しで手術は勧められないけど、決断をした人には応援をしていきたいと。
これからもこの病気で悩んでいる方々の力になっていきたいと思います。
また相談会的なオフ会をしたいな。
もうこの病気から開放されて日常生活を取り戻すと、もう病気の事なんて忘れそうになります。
でも悩んでいる皆さんの助けになりたいなと思います。

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39、再手術(ってほど大げさではないですが)

前回の更新から五ヶ月も経っていました。
もう書くネタはあまりないのでしょうがないのですが、最近は色々とあったのでまとめて更新せねば。

5月の連休の間に再手術をしました。
と言っても、赤く盛り上がった傷口を取ってもらいました。
いわゆるケロイド状になっているということで、同じ病院内の形成外科にまわしてもらい、傷口を取ってもらいました。
今までは傷口が赤くなったり、盛り上がったりということはなかったので、ケロイド体質ということはないと思うのですが、ここの傷口はなかなか厄介。
最初は手術室でということでしたが、結局は診察室で寝っ転がって傷口を取ってもらうことに。
もうあの部屋には入りたくなかったので、ちょうどよかったです。
傷口を切り取るのは痛くなかったけど、麻酔の注射を傷口周りにたくさん打ったので、それが痛かったかなあ。
ガーゼを取ってからもしばらくは腫れたような痛みがあり熱を持っていたので、冷えピタシートを寝るときに貼っていました。
起きると枕元に転がっていたりするんですけどね。(笑)
この手術をされた方は、退院後に傷口が熱を持っている場合には、冷やしたほうがいいと思います。
私はケロイド体質かどうかはわかりませんが、傷口の管理も気をつけたほうがいいです。

また来年の春先にMRIを撮るそうです。

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38、1年後検診 - 再手術?

あの手術からもう1年を迎えます。
あれから1年も経つのだなと思うと感慨的な気持ちになります。
1年経ったということで、もう一度MRIを撮ってから問題無ければ通院終了となります。
傷口が少しずつ盛り上がってきているのが気になるので、それを相談しないとなと思っています。

半年振りの病院です。
最初にMRIを撮りましたが、もう人生3回目のMRIともなると慣れたものです。
以前は狭い中での圧迫感が非常に苦痛でしたが、電子音に自分で空耳の言葉をかぶせて、楽しむ余裕もありました。
あっという間に終わりました。
それからは診察まで2時間待ち。。。
本を持ってきて正解でした。
しかし気が付くと喉が痛い。
この間に風邪をもらったみたいでこの後2日間寝込みました。
やっぱり病院はマスクして行かないとね。

MRIの結果は問題なし。
これで終了となるはずだったのですが。。
それから気になっている盛り上がった傷口を見てもらいました。
膿が溜まっているようなので、局所麻酔をして切開して膿を出さなければいけないという話になりました。
診察室でやってもいいんだけど、暗いから手術室でやろうということで後日希望日を連絡することに。
また傷口を開いて縫い合わせることになるようです。
外来手術ということで日帰りのようなので、仕事を休むのは当日だけで済みそうです。

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37、半年後検診

手術から半年ということで、半年後検診に行ってきました。
仕事が忙しかったので、若干タイミングを早めてもらいました。
久々の病院でした。
見慣れた光景もさすがに遠い過去のものになってしまった感があります。
久々の主治医の先生に会ってきました。
「手術前はいつもイライラして、仕事も毎日辞めたいって思っていたけれども、術後は前向きに仕事に取り組めて充実している。手術を受けて本当に良かったと感じている」と話すと、主治医の先生はそう言ってもらえると医者として嬉しいと話していました。

ただ、先月に今までに経験したことに無い変な頭痛を経験して、リンパ腺のあたりも痛かったことがあると話をすると、喉を触られたり様子を見てもらいました。
「心配ないと思うけど、もうがん年齢ですからね」と言われて私は若干怖くなりました。
そっかー、そういやそうだよな。
俺も36だもんなあ。
がんになる前に、そろそろ結婚相手を見つけないと。

次の検診は来年になりました。
1年後検診ということで、今度はMRIを撮って問題なければ通院も終了ということでした。
今後も気になる痛みなどあれば、病院の予約を入れて来てくれとのことでした。

傷口は退院直後のカイロのせいで、なんかミミズ晴れみたいになっています。
術後はいろいろと順調だけど、これだけが唯一の失敗だったなあ。
女性に引っ掻かれた名誉の傷みたいでいいじゃないなんて美容師さんには言われますが、そんなこと言われてもなあ。

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35、三ヵ月後検診

手術から3ヶ月経ったので、3ヵ月後の検診に行ってきました。
行ったのは1ヶ月以上前ですが。。。。(苦笑)
5月の連休明けだったから、それ以上ですね。
なんだか仕事が忙しくて、すっかり更新がおろそかになっています。
先生とは術後の回復具合は順調との報告をして、傷口がちくちくすることに関しては、もう少し長い目で見てくださいとのことでした。
そういえば、傷口のちくちくももう感じなくなってから、一ヶ月近く経つような気がします。
退院直後のマッサージで赤くなってしまった傷口もまた白くなってきました。
おでこの傷もほとんど目立たないようになってきました。

前回の日記では、再発と消失を繰り返していたと書きましたが、すっかり再発は出ないようになりました。
もう痙攣が出る気はしなくなりました。
緊張をすると若干顔が気になることはありますが、それもほとんどなくなりました。
痙攣していたときにはいつもイライラして毎日仕事を辞めたいと思っていましたが、今となっては仕事が出来る喜びを感じています。
本当に痙攣が直ったんだなって実感を感じられるようになりました。
当たり前のことなのですが、痙攣が起こらないことに幸せを感じる日々。
色々なことを前向きに考えられるようになりました。
恐ろしい手術を選択しましたが、手術を選択して本当に良かったなと感じられるようになりました。

最近はいろいろな方から経験豊富な先生を教えてくださいとのコメントやメールを頂くようになりました。
皆さんの悩みはよく分かります。
手術をすることで不幸な結果をもたらす可能性もありますが、こうして私が手術を選択したことでの前向きなメッセージに何かを感じて頂ける方もいらっしゃるようです。
非常にありがたいことです。
こんな私の体験談でも役に立つのであれば幸いです。
私の体験談Blogには毎日10人から40人くらいの方が、顔面痙攣というキーワードで訪れる方がいらっしゃいます。
これには非常に驚かされました。
定期的にネット上での顔面痙攣の体験談を私もチェックしているのですが、この病気に悩んでいる人ってもしかして私たちが思っている以上に多いのかもしれません。
手術以外にも方法があればいいのですが、現時点では社会生活をストレスなく過ごすことを考えれば、やはり今は手術しかないと思います。
とっても怖い選択ですが、ある程度の確立で結果を出せるはずです。
とは言いつつも、1パーセントの失敗の可能性があっても、その1パーセントになってしまえばその時には100パーセントです。
でもだからといって顔面痙攣のという厄介な症状を抱えながら、仕事で100パーセントの結果を出すことが出来るのでしょうか?
趣味や恋愛に対しても100パーセントで臨めるのでしょうか?
そういった苛立ちからも私は手術を選択しました。
前に進みたかったのです。
結果論ですが、手術という選択は成功でした。
私のBlogを読んで、顔面痙攣という病気を治して前に進む喜びを感じられた方がいらっしゃれば、それは私にとっての喜びです。

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34、再発と消失

前回の日記では、痙攣が再発したけど止まったという話を書きました。
でもその後にまた再発してしまいました。
術前の痙攣とは比べ物にならないくらいに痙攣は小さいので、それほどの悲壮感はないのは救いです。
2週間ごとに痙攣が再発して、また2週間消失してという状態を繰り返すという予想しなかった事態が。。。
これは新しいパターンだ。(何が新しい?と聞かれても困るけど。)
でも今回の消失は3週間くらい続いているような気がします。
疲れていたときほど再発したけど、今は疲れていても再発は出てこない。
大丈夫、これは治るまでの過程なんだと自分に言い聞かせてもやっぱり不安になる。

傷口の赤いのが引かない。
きっともうこのまま赤いままなのかもしれない。
あの時に整体に行かなければ。。。と後悔しても始まらない。
突っ張って気になったような感覚はだいぶなくなってきた。
横を向くと思い出す程度だ。
でもたまに針で刺したようなちくっと痛むがくる。
痛みの無い日もあるけど、感じる日は頻繁に感じる。
「いてっ!いてっ!」っと一人で部屋の中でつぶやく。
人前では言いませんが。
なぜか今日は飲みに行くぞという日ほど多い気がします。(苦笑)
これもまた回復の過程なのでしょうね。

医療保険の支払いを受けました。
入院代よりちょっとプラスになるかなと思っていたが、大幅に上回っていて嬉しかった。
今回初めて保険のありがたさを知る。
今までは払うだけだったのに。

たまに人と顔をつき合わせて喋っているときに、疲れてくると痙攣していないのに顔が気になってしょうがなくなることがある。
まだ体がストレスを覚えているのかな。
性格的なものもあるかもしれませんが。
逆に痙攣は治ったんだなと実感できるのは嬉しいんですけどね。

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33、手術後に発生する痙攣再発のメカニズム

前回の日記で書いた痙攣の再発はその後もひどくなった。

カイロで首をほぐしてもらったときに、やりすぎて血管を持ち上げたテフロンが外れかかっているのでは?と悩んだ。このままもっとひどくなってまた手術の必要があるのでは?と悩んだ。まだ日常生活に支障が出るほどのひどい痙攣ではなかったので、とにかく今は我慢をしようと思った。手術まで4年間悩んだ経験から、この痙攣は何だかひどくなっていくような気がした。一体いつまで俺は痙攣で悩み続けなければいけないんだろう。

他の人の体験談を見ると、手術をしても全然状況はよくならないという人もいる。でも何ヶ月か経ってから良くなっていくケースが多いらしい。顔面痙攣は血管が顔面神経に食い込んで発生する。だからその期間が長ければ長いほど、血管を外しても接触部分が傷んでいるので、その傷んでいる部分が修復されるまでは痙攣が続くというものだ。また、私の主治医の先生は異物(テフロン)を入れた影響で反応をしてしまうことがあるということも言っていた。手術をしても痙攣が止まらない。手術をしても再発してしまった。そういう話は結構あるようだ。でも数ヶ月から3年くらいでそれも治まるようだ。でも私の場合は、首への強いマッサージでテフロンが取れかかっているのだろうと悩んだ。せっかく手術までしたのに。。。

ある日、気がつくとほとんど痙攣は出なくなった。半分諦めていたので嬉しい。術後一ヵ月半で再発。でも二週間ほどでおさまった。

つぼを心得たマッサージや整体は神経を活性化させる。神経の活性化が目的であれば鍼灸が手っ取り早い。力任せの指圧は最悪で、そのときは気持ちよくても、後で揉み返しが出て次の日は気持ち悪くなる。私の場合は多分こんなことだと思われる。カイロに行ってから神経の働きが活性化された。まだ痛みが残っている神経が反応をして、痙攣が始まった。この仮説が正しければ、今回再発した痙攣は痛みの修復の手助けになったはずだ。神経が活性化したからこそ、痛んでいるところが反応して再発する。考えようによっては、術後から数ヶ月内の痙攣は回復への一つのプロセスなのかもしれない。今回の経験でそう感じました。なので、これを読んでいる方へ。術後の痙攣にはあまり一喜一憂しないほうがいいかと思います。人それぞれ状況は違うだろうから本当に治るかどうかは分かりません。でもこうして治っていくんだろうなって思いました。もちろん再発で悩んでいる方は主治医の先生に相談するといいと思います。

しばらくはこうして一喜一憂しながら回復を感じていくのかな。実は今一番気になるのは傷口ですなんですけどね。

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32、一ヵ月後検診

久々に病院に来ました。

カイロに行ってから、傷口が赤くなってしまったことを告げ、傷口を見てもらいました。
すると「大丈夫ですよ」と言ってもらいました。
ケロイドがどうとかいう話が出ましたが、こういうのは個人差なので問題ないと。
マッサージはいいけど、傷口が引っ張られるようなマッサージはしないでくださいとのことでした。
一時期は目立たないくらいに白くなったので、この赤みもまた白くなるんですか?って聞いたら、「。。。。。。」と。
あれ?もしかしたらこのまま赤いまま?
確かにこれは経過を見ないことには先生もはっきりしたことは言えないでしょう。
傷口がたまにちくちくするのも気にしないでもいいとのことでした。
要経過観察ということで。

それと最近になってまた小さな痙攣が出ていることを話しました。
「眼輪筋がうごいてますね」と言われた。
上側を中心に痙攣するので、今までとは明らかに場所が違う。
私もまだそんなに気にするほどのものではないと思っているので、これも少し様子を見ようということになりました。
なんだか痙攣が始まったときと同じような気がするので不安です。
でもまだストレスに感じるほどの痙攣ではありません。

新幹線に乗ったら妙に疲れてしまった話に関しては、生活リズムが変わっていたから疲れたのだろうと。
術中に平衡感覚の神経に触れたので、それが影響をしているかもしれないが、心配をすることは無いだろうと。
次月に海外出張の話があるのですが、飛行機も問題ないと言われました。
行きたくない出張だったので、飛行機はもう少し待ちましょうと言って欲しかった。。。。(苦笑)

また来月に病院の予約を取り、検診は特に問題も無く終わりました。

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31、順調に回復していたと思っていたが。。。

術後の傷は赤みが引いてゆき、傷口を見せても気持ち悪がられないようになってきた。髪が伸びてきたことも含めて、回復をしていることの証拠だろう。

手術後はなんだか妙に肩が凝った。退院後すぐにマッサージに行ったが首には触ってくれず、肩凝りは今ひとつ抜けなかった。体全体のバランスが悪くなってきているように感じたので、今度はカイロプラクティクに行ってきました。首もほぐしてもらい、体全体がすっきりして軽くなりました。ところが問題発生。傷口が赤くなり、少し盛り上がっているように感じています。同僚に見せたら、血行が良くなったんですかねなんて言われたが、一週間経っても引かないので、ちょっと不安。たまにちくっとするし。しかも痙攣が小さく再発。手術前は頬を中心に痙攣をしていたが、今度は目の鼻寄りの目やにが溜まる場所のちょっと上辺りが痙攣するようになった。疲れているときに出るのが10秒程度で、日に5回以下。気にはならない程度だが、これがひどくなったりはしないかと不安。

明日は一ヶ月ぶりに病院に行くので、この件を相談してみようと思います。

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30、職場復帰

退院から1週間で職場に復帰するつもりだったが、なぜか復職をもう一週間延ばされた。手続きの問題とかいろいろあったのだが、人事から私の同僚たちには、「開頭手術をして退院して1週間で仕事なんか出来るはずがない」と説明があったそうだ。

長いこと休んでしまったので復職できるかなと思っていたが、最初の週から嵐だった。海外からの出張者がいきなり来ていて、初日(月曜日)から彼の面倒を見る羽目に。水曜日に大阪に移動して、金曜日に関空から帰るとのことで、俺も一緒に大阪に行くことに。彼と会うのは2度目でいい奴なのは知っているのでそんなに苦にはならなかったが、とにかく疲れた。何が疲れたって新幹線。手術から一ヶ月ちょっと。まだ影響があるのかな。行きも帰りも新幹線の後のホテルや自宅でベッドに倒れこみました。日常生活ではもう問題ないかなと思っていたんだけど、なんで新幹線でこんなに疲れるの?まだ油断は禁物だな。。。そんな不安を感じていると、一ヶ月先に上海への主張話があるらしい。なんとなく俺が行くような雰囲気になっている。新幹線でこんなに疲れるのに、飛行機なんて乗って大丈夫か?

反応が面白いので色々な人に傷口を見せるのだが、反応は二つに分かれる。「うわーっ!」と「意外ときれいだね」の二つだ。大阪の仲のいい同僚に傷口を見せると、「全然きれい!」だった。時間が経つにつれて赤みが引いてきているようで、そういう反応が多くなってきているように思える。傷口を冷さなければあまり傷を意識しないですむようになってきた気がします。

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