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このBlogは、私Dice-Kが片側顔面痙攣という病気に悩み、色々と試行錯誤をして、最終的に手術でそれを治療するまでの記録です。色々な方の顔面痙攣で悩んでいる方のネット上の体験談が非常に役に立ちました。この記録が同じ病気で悩んでいる人の参考になってくれればという思いと、自分で後から思い起こすことが出来るように書きました。Blogだと順を追って読むのが分かりづらいので、この目次ページですべての記事へのリンクを張りました。ここのページから番号順に見ていただくのが時系列で理解しやすいと思われます。

リンクをクリックすると新しいウインドウでページを開くので、読み終わったらそのウインドウを閉じて、次のリンクをクリックしてください。

お詫び

(病状説明編)

1、顔面痙攣とは

2、私の痙攣の場合

3、原因は?

(試行錯誤編)

4、マッサージで緩和される?

5、試行錯誤編 鍼灸

6、試行錯誤編 中国針

7、試行錯誤編 気孔

(通院編)

8、病院での治療の開始

9、検査

10、脳外科の通院が始まる

(入院日記)

11、入院前検査

12、入院前日

13、入院初日

14、入院2日目

15、入院3日目

16、入院4日目(手術当日)

17、入院5日目

18、入院6日目

19、入院7日目

20、入院8日目

21、入院9日目

22、入院10日目

23、入院11日目~12日目

24、入院13日目~14日目

25、入院15日目~16日目

26、入院17日目~18日目

27、入院に必要なもの(おまけ)

(後日談)

28、退院後1週間検診

29、手術から一ヶ月 

30、職場復帰 

31、順調に回復していたと思っていたが。。。 

32、一ヵ月後検診 

33、手術後に発生する痙攣再発のメカニズム 

34、再発と消失 

35、三ヵ月後検診 

36、皆さんのコメントへの返信です 

37、半年後検診 

38、1年後検診 - 再手術? (2/7更新)

39、再手術(ってほど大げさではないですが) (New、7/11更新)

40、顔面痙攣患者のオフ会 (New、7/11更新)

(その他)

おまけ1、顔面痙攣体験談リンク集

おまけ2、他の方の体験談との違い 

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コメント

15才の時から5年間顔面痙攣と付き合っている娘の母です。2年前栃木のD病院でMRIは一度受けましたが、手術するほどでもと言われました。最近本人が鍼治療なら受けてもいーかなぁと考え始め、このサイトにきました。東京在住の大学生を連れて最初に行くべき病院を考えています。大学病院の東洋医療科などで治療を受けられた方のご意見または20代の方の経験談などありましたら教えて下さい。現在の状態は、左目から口元までの痙攣で頻度はかなり多いようです。写真で必ず片目がおかしい状態です。

投稿: kumimama | 2013年9月 9日 (月) 13時36分

以前コメントさせて頂いた者です。一番悩んでいた時期で、当時はホント辛かったです。去年の夏に三井記念病院で手術を受け、無事完治しました。主治医の先生はちょっと怖い感じもしますが信頼できる先生です。両脇を固める先生方も素敵ですよ。小さい子供がいるのでかなり悩みましたが今は手術を受けてよかったと思っています。こちらのブログを見て手術を受ける勇気が出ました。ありがとうございました。

投稿: まり | 2012年5月23日 (水) 22時17分

はじめまして。三年近く片側顔面痙攣に悩み、手術を二日前にしましたが また痙攣が再発し おまけに 片耳が聞こえにくいです。
こんなことは、なかったでしょうか?また誰かこんな症状があったけと すべて完治している方は ご存知ないですか?

投稿: とも | 2011年11月12日 (土) 12時07分

初めまして。

痙攣を患って、かれこれ4年になります。
病名は言い渡されていませんが、眼瞼痙攣か片側顔面痙攣か…と探していたら、このブログに出会いました。私と同じ思いをされている方が、こんなにたくさんいらしたとは…驚きましたし、少し自分が普通なんだな、と安心しました。


発病当初は、疲れかな?PCやりすぎかな?ストレスかな?と思いめぐらしていました。鍼灸、マッサージ、眼科からボトックス治療にたどり着くのにもかなり時間を要しました。

大学病院神経内科でボトックス常連となっていますが、主治医に、「3-4ヶ月に1度と言っても、あまり頻度が多いと薬が効き辛くなるから、様子を見たら?」と言われたので、今回初めて間隔を7カ月あけてみました。それは、決して痙攣が出ていなくて・・・ではなく、痙攣を堪えて過ごした期間でした。

ついに我慢できなくなったのは、

①上瞼も痙攣しだした
②頬がつり上げられるようにひきつって目がふさがること
③口角脇にえくぼのようなひきつりがきえないこと
④源発の左眼下瞼が、腫れてきたこと
⑤左目淵も痙攣してきたこと

などなどがあります。
薬の効き目がなくなる、というのも解らないでもないですが、経験上、放置していると悪くこそなれ、絶対に良くならないということですね。
皆様もご経験がおありだと思います。

確かに3-4ヶ月に一度、続けてボトックスしていたころは、次の痙攣開始までの期間が、徐々に短くなっていることはありました。

ご経験がある方に伺いたいのですが
私は痙攣が起き出すころと同時に、口の中に金属的な味?感覚?が起きるのです。
特に、口をあけて、上下歯を繋いでいる一番奥の筋(名前を知らないので表現が…)を舌で触ると、金属のような味がするのです。そうなると、痙攣が始まります。何か関係があるのでしょうか?

それから、手術を決意されている方、凄いですね。
もう二度と痙攣しないなら、手術も・・・と思いますが、そもそもなぜゆえに、血管が神経を触るのかとか考えると、そちらも気がかりです…。

このような、ブログを公開してくださり、独りで辛い思いをしている人たちには、心強い限りです。
有難うございます。

投稿: ya | 2011年9月13日 (火) 17時05分

はじめまして
46才の会社員です
ブログを拝見しました
完治されて良かったですね
私も前に進む勇気が出てきました
とても参考になり感謝しています
2年ほど前から目の下の痙攣が始まり今では頬と口元まで広がってしまいました 食事の時が辛いです 仕事にも支障をきたすほどです いずれ手術をしなければと思っております
お忙しいところ申し訳ありませんが入院された病院名とF先生のお名前、首都圏でたくさんの顔面痙攣の手術数をこなしている3名の先生のお名前を教えていただけないでしょうか?よろしくお願いいたします

投稿: ココア | 2011年9月12日 (月) 17時27分

はじめまして
右目が時々ピクピクしたりしなかったりからはじまって、半年前から痙攣がはじまると頬がひきつり酷いときは目もつぶってしまいます。物を食べて口の筋肉を動かすと顔がひきつり痙攣がはじまるので会社でお弁当を食べるときが一番辛いです。普段はずっとマスクをして隠しています。何かで針治療が効くと読んだので今TVとかにでたことがあるという中国針に通って20回すぎてます。仕事帰りに週に2~3回です。はっきり快方に向かっているという確信がもてなく、治療費が重なり不安です。開頭手術と聞いて、なかなか病院に行く勇気が持てません。Dick-kさんの体験にであって、手術も視野に入れなければと思いました。ただ母子家庭で子ども達の受験もあるので、あちこち行く時間がありません。もしよろしかったら病院や先生のお名前など教えていただけたらうれしいです。

投稿: おお | 2011年5月28日 (土) 10時50分

はじめまして。顔面痙攣を発症して1年が立ちました。この病気に気づくまで10ヶ月かかりました。今は薬を飲んでいますが効果はあまりなく、今月注射を打つことになりました。私も手術をするうえで参考にしたいので是非F先生、病院名を教えて頂けると助かります。お時間あるときにでもお願いします。

投稿: まみー | 2011年5月17日 (火) 00時05分

はじめまして。
私は40代の女性です。
6年位前から左顔面がピクピクしたりひきつったりする状態で最初の頃より悪くなっています。
Dice-Kさんのブログを拝見して手術をしたいと思っています。
今は地元の脳神経外科で薬をもらって様子を見ている状態です。
出来たらDice-Kさんが手術された病院やF先生のお名前など詳しく教えて頂けたらと思います。
よろしくお願い致します。

投稿: しのはら | 2011年3月 6日 (日) 15時48分

5年前から顔面痙攣で悩んでいます。総合病院の神経内科でボトックス注射を受けていましたが、手術を受けたいと言ったら院内の脳外科を紹介されました。でも脳外科の先生は手術に積極的ではなく、またMRIを撮って服薬から・・・との事。なんだかフリダシに戻ったみたいでがっかりです。まだ30代だし、このままずっと引き攣った顔で生きていきたくはないのです。千葉周辺で、血管減圧術をたくさんやっている病院があれば教えて頂けますか?よろしくお願いします。

投稿: まり | 2010年10月31日 (日) 12時10分

はじめまして。

幼稚園で先生してます。右目下に痙攣を感じ、おかしいなとネット検索していたらこちらのブログをみつけました。

詳しく書かれていて恐ろしくもありましたが、職業がら治したいと思いました。
是非病院やお医者様について教えて頂きたいです。

よろしくお願いします。

投稿: まみ | 2010年10月16日 (土) 20時08分

はじめまして、30後半になるみやちょうと申します。
4・5年前からずーっとこの症状とつきあてます。
はじめは目の周りがピクピクする程度でしたが、今では、口元から目にかけてとてもひどくなってます。
何度か病院にも行きましたが、改善するわけもなく今はあきらめの境地です。仕事も人と接するもので最近は本当にいやになってます。
今回このページを見て、また病院へ行ってみようかなと思いました。どうぞ教えていただけたらうれしいです。
あと、もしよければ今後も相談にのっていただけたらと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。

投稿: みやちょう | 2010年9月23日 (木) 15時41分

初めまして。

千葉県在住の女性です。
片側顔面痙攣になって1年位たちます。
神経内科に通い、顔面痛に効果のある薬を飲み続けているのですが、眠気と身体のダルさに悩んでいます。
去年の12月頃にボトックス注射をしました。量が少なかったのか、全く効きませんでした。
ネットで検索していたら、こちらのブログを拝見しました。とても詳しく書かれていて参考になりました。
それで私もこの有名だというF先生や病院名をメールにて教えて頂けると助かります。
お暇な時にでも宜しくお願いいたします。

投稿: あやちゃん | 2010年9月17日 (金) 14時48分

2010年7月に大阪の病院で手術を受けた40後半男です。
退院後、(手術後10日後)に再発したので、落ち込んでいたのですが、
Dice-Kさんの体験記を読んで、大変に勇気付けられました。幸い、私のほうもその後痙攣も収束していく感じで、今は緊張したときにぴくぴくっとくる程度です。普段は気にならなくなりました。
Dice-Kさんありがとうございました。
私もどなたかの役に立てればと思い、ミクシイに日記を書きました。

投稿: きうりぃ | 2010年9月12日 (日) 22時27分

はじめまして。
私も顔面痙攣で悩んでいます。いろいろ検索して、こちらのブログを拝見しました。それで私も手術を考えているのですが、ブログにでてきます病院やF先生のお名前、そのほか有名な先生のお名前をメールにて教えていただけると助かります。

投稿: AN | 2010年8月10日 (火) 19時14分

30代女性です。
四ヶ月ほど前からこの病気を患い、ボトックス注射を受けて今は嘘のように治まっています。
深刻に考えすぎるのもこの病気にたいして良くないと思い「健康保険でボトックス注射が受けられるなんて、一生シワ知らずでラッキー♪」
ぐらいに考えていますが、ずっと症状が抑えられるわけではありませんよね……
いずれ手術に踏み切らなくてはならない日も来ると思い、興味深く読ませていただきました。
参考になりました。
有難うございます!

投稿: エリ | 2010年7月21日 (水) 22時30分

はじめまして。
68歳になる私の母が顔面痙攣をわずらっており、最近症状が悪化しています。
その道に詳しい先生を探していますので、教えて戴けると助かります!
都内在住です。
どうぞ、よろしくお願い致します。

投稿: THさん | 2009年8月28日 (金) 00時37分

はじめまして。30歳女性です。
わたしも3年ほど片側顔面痙攣で悩んでおり、手術を検討しています。
Dice-Kさんのブログに大変勇気付けられました。ありがとうございます。
ぜひ、Dice-Kさんが入院された病院や、手術数の多い3人の先生を教えていただけたらと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

投稿: ピンクベージュ | 2009年6月 9日 (火) 21時44分

こんにちは
手術を考えている40代女性です。
現在ボトックスでおさえています。
右目がまばたきできずにこわばっている状態です。
合併症がこわいのですがこのままの状態で生きていくのもつらいので、手術に踏み切ろうとおもいます。首都圏で有名な3人の執刀医をご紹介ください。

投稿: fa | 2009年5月29日 (金) 16時12分

はじめまして。
手術を考えている女性です。
私も発症以来8年間、鍼灸やカイロ、ボトックス注射等を経て、このたび手術を決断しました。

今は、病院を探し回っているところです。DKさんが入院された病院や、手術数の多い3名の先生を是非教えて頂きたく、コメントを書かせて頂きました。
因みに私が行った病院の先生は、80人執刀したとおっしゃっていました。勉強不足で、その人数が多いのか少ないのかわかりません(汗)。F先生と比べては少ないとは思うのですが。。。

日記やおまけページも、とってもとってもありがたい情報です、こちらのブログにとても感謝しています。

投稿: エムエー | 2009年3月12日 (木) 21時33分

こんにちは、はじめまして。

私も、2月16日に手術をした43歳男です。
楽しく、自分の時を思い出しながら読ませていただきました。
痙攣を自覚してから、初診、今日まで、日記をつけているので
比べながら…・www
また、寄らせていただきます。

投稿: ks | 2009年3月 9日 (月) 10時41分

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