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40、顔面痙攣患者のオフ会

某有名SNSの顔面痙攣コミュニティのオフ会に行ってきました。
私は入院中もこの病気の人には会わなかったので、これまで同じ病気をした人には会ったことがないんです。
自分でもオフ会をやろうかなって考えていたので、ちょうどいいやと参加をしてきました。
色々な話が聞けて興味深かったし、少しでも患者の方の力になれたらなと思っていたのでよかったです。

参加者は手術経験者が5人と、これから手術を受けようと考えている人が2人。
ひとりの方の手術体験談が強烈でした。
普通は顔面神経に血管が触れてこの病気が発生するのですが、その方の場合には神経線維の中に血管が貫通していたそうです。
2本のうちの1本の血管を切ったと言っていました。
結局は神経をずらして、時間をかけて処置したそうですが、手術後は耳が聞こえなくなってしまったそうです。
音楽関係のお仕事をされていたので大変なことなのですが、次の日から徐々に聴覚は回復されたそうです。
この方の執刀医は私の時と同じF先生だったのですが、今でもあれほど大変な手術はなかったと話をされるそうです。
人ぞれぞれ症状がぜんぜん違うということを実感。
そんな話が聞けただけでも興味深かったです。

患者の方はお二方。
パッと見、全然痙攣は分からないなと思いました。
きっと私もそんなには分からなかったんだろうなあ。
でも本人にとっては、頭蓋骨に穴を開けてでもなんとかしたいという気持ちもよく分かります。
話していると、一人の方は片側の目がすぼむというか、ちょっと小さくなるのが分かりました。
私と同じ症状だ。
辛いんだろうなあ。
俺も鏡であの目がすぼむような顔を見ながら悩んだもんなあ。
人から右と左で目の大きさが違うって言われたもんなあ。
もう一人の方は全然症状が分からなかったけど、帰り道に電車の隣の席で近くから見たら、微妙に顔がピクピクしているのが分かりました。
家族の方からは、そんな些細なことで大きな手術を受けたいということで反発を受けたそうです。
傍から見たらそんなに大事ではないのに、そんなに悩んで大きな手術を受けるなんてということを周りから言われてしまうんですよね。
確かに周りから見ていると確かにそうなんだろうな。
でも起こっている当人からすると本当に大事件なんです。
手術経験者の方が全然後悔をしていないのを見られたのが良かったと言っていました。
多分、手術の決断の後押しになってくれたことでしょう。

参加者の皆さんとはこれからもこの病気で悩んでいる人たちの相談に乗っていきましょうと話をしました。
手放しで手術は勧められないけど、決断をした人には応援をしていきたいと。
これからもこの病気で悩んでいる方々の力になっていきたいと思います。
また相談会的なオフ会をしたいな。
もうこの病気から開放されて日常生活を取り戻すと、もう病気の事なんて忘れそうになります。
でも悩んでいる皆さんの助けになりたいなと思います。

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コメント

三年前くらいから、左顔面の痙攣があり、いよいよ、5/18に手術が決まりました。
すっかり良くなったという、ブログを読み、安心して手術に臨もうと、思っております。

投稿: こでら | 2016年4月27日 (水) 10時56分

オフ会とは?どこで集まってるのですか?
私は同じ病気を20代で発病しました!3年前
手術しましたが、また再発して、いまは麻痺も
少し出てきてます。反対側も痙攣し始めてます。
日に日に変わっていく自分の顔にうんざりで
写真に写るのも嫌になってきましたー

投稿: 高橋明美 | 2016年2月10日 (水) 13時19分

こんにちは!
ネットをサーフしていてたどり着きました。
とても有意義なサイトだと思いました。感謝の気持ちでいっぱいです。
今日は少し教えて頂きたく書いています。
私は3年前にほんの少し痙攣があるので、病院に行き、すぐ顔面痙攣の病名をもらいました。少しずつ病状は悪化していて、現在は痙攣しているときの方が多いです。左側が目から頬にかけて痙攣して、語学の練習をする時、口がこわばってしまったり、目も眼球が動くので、PCをやったりするのも大変なときもあります。幸い主婦なので、人とそんなに接触しなくても済むので、なんとか毎日をこなしています。

今日は教えて頂きたいのですが、この一年やはり病気の進行をはっきり実感します。現在は頭痛で通っている先生にちょっと相談したりしているのですが、そろそろちゃんとした(笑)病院に行って診てもらいたいと思っています。それで以下についてお教え頂ければと思っています。

質問① 私は山梨県に住んでいるのですが、東京に行く覚悟もしております。どの病院のどの先生がいいとかあるのでしょうか?いい病院をお教えください。よく登場するF先生とはどこの先生でしょうか?
質問② 手術をまだ漠然とですが受けたいと思っているのですが、病気があまり進行しないうちに受けた方が治りがいいのでしょうか?できるなら、我慢できるだけ我慢してから受けたいのですが、年も年なので、どんなものなのでしょう。もしかしたら、この年だと受けられないという事もあるのかなぁと思っています。
質問③ 注射で痙攣を抑える薬はどこかで手術が効きにくくなると読みました。そういうことはあるのでしょうか?

突然のお便り、申し訳ありません。お忙しいとは思いますが、お返事お待ちしております。よろしくお願いいたします。

投稿: Kさん | 2011年12月 7日 (水) 17時54分

私も 手術を希望しているのですが、どなたか良い病院を教えてください。

投稿: 西平 | 2011年5月12日 (木) 22時26分

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