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36、皆さんのコメントへの返信です

もうすぐ手術から半年が経とうとしていますが、今では痙攣も無く毎日のように10時くらいまで残業できるくらいに元気な日々を送っています。週末も寝ているか遊びに行くかなので、頂いたコメントの返信が滞っていました。すみません。。。
このBlogを開設したときには、自分の経験談が誰かの役に立てればという思いでしたが、これほどいろいろな方から反応があるとは思いませんでした。

病院や先生を教えてほしいという内容は個人的にみなさまにメールを送らせて頂いていますが、病状や術後の質問などは他の読者の方とも共有したいので、ここで書かせていただきますね。

まずは、seikowskaさんからのコメント

こんにちは!大変興味深く拝見いたしました。
私は顔面痙攣とは違うのですが、喉が痙攣する病気で(舌咽神経が動脈に圧迫されており)、手術を受けようと思っています。
とっても不安ですか、この先この病気とつきあっていく気力もないので、手術を受けようと思っています。
手術後の傷の痛みはどうでしたか??色々と教えていただければ嬉しいです。

返答させていただきます。

手術直後は頭が割れるように痛く、鈍い頭痛は4~5日続いたと思います。
あとはそんなに痛くは無かったですよ。
気になったのは変な疲れと、傷口の違和感。
今では手術をしたのを忘れるくらいに痛みも症状も無いですよ!
手術がんばってくださいね!

次ははぁっちゃんさんからのコメント

術後2ヶ月過ぎましたが、顔面の「しびれ」が取れません。耳の感覚も悪いです。
手術した人は、そんなことありませんでしたか?
とても気になって、憂鬱で気になってしかたありません。
意見を聞かせてください。
術後の傷、頭の中は綺麗だと先生に言われました。

返答させていただきます。

私の場合には、しびれも耳の違和感もありませんでした。
顔面痙攣は血管が神経に食い込んで起こる病気です。
欠陥を剥がしても、接触部分の傷んでいるところが修復されるまでは多少の時間がかかると聞いたことがあります。
時間が経つごとに良くなると良いのですが。。。

最後は、あんこのおかーさんさんからのコメント

手術して2ヶ月がすぎました。前と同じくらい
いえ。それ以上の痙攣が、ものを咀嚼するとします。また、緊張したりしても同じ。2.3分激しく痙攣し、しばらくとまります。必ず痙攣とさよならできる日が来ると信じていますが、やはりへこみますね。人それぞれの治り方があるのかな?と皆さんの闘病記を読ませていただいた感想です。
あきらめずにがんばりましょう。

返答させていただきます。

私も術後2ヶ月くらいの時には緊張で痙攣が誘発されていましたよ。
私を執刀してくれた先生は、2年くらいの間は痙攣と消失を繰り返すとおっしゃっていました。
理由は頭に入れたテフロンへの反応だとかで。
ネット上だと痛んだ神経が治るまでというのも書かれてしました。
私は今では完全に痙攣は消失しました。
すぐにぴたっと止まるわけではなさそうなので、あまり気にせずいるのがいいと思いますよ。
大丈夫ですよ!

最後に、皆様の病状が少しでも良くなることを願っております。

また質問を投げたのに返答来てないという方がいらっしゃいましたら、申し訳ありませんが、ご連絡をいただければと思います。

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コメント

はじめまして!
私も同じ病で手術をし、退院したばかりの32歳、一児の母です。
手術後にこちらのブログを見つけたのですが、こんなに多くの方がこの病気で悩んでいて手術に興味を持たれているのを知り、コメントさせていただきました!
年齢が近い方や、特に女性の方に役に立てばとこの場を借りて書かせてください。

私の片側顔面痙攣が始まったのは24歳ごろ。まぶたの痙攣から始まりました。
6年後ぐらいには目や口も痙攣し、ウインクしているぐらいに進行しました!
その時期に結婚し出産をしました。
出産後、久々に会う人に目どうしたの?と頻繁に聞かれるようになり、ようやく心配になって脳神経外科を受診しました。
進行する病気であることを聞き、完治のために手術しかないと言われたので、子どもがもう少し大きくなってから手術することを決めました!
約1年後、娘が2歳になる前に手術しました。娘には淋しい思いをさせてしまいましたが、結果は手術をして本当に良かったです!
手術後、痙攣はピタリと止まり、今の所一度も痙攣はありません。
頭の痛みや耳の聞こえにくさはありますが、首から下はとっても元気で体の回復は早く、手術後8日目に退院しました。
子どもがいるからと、主治医の考慮もありましたが、自分でも動けるしもう入院の必要は無いなと思いました。
痙攣が無くなった事でコンプレックスが無くなり、人と話すことや写真を撮ることに抵抗がないのが本当に嬉しいです!
ただ、想像できていなかったのが術後の傷周辺や頭を締め付けるような痛み、耳の聞こえにくさがいつまで続くのかということ。
手術後は排便すると頭に力が入るのであまり強く気張れず、便秘にならないようにしていますが、心配しているのが、この痛みはどれぐらい続くのか?半年後?1年後?この痛みがある限り、2人目を考えていますが出産のいきみには絶対耐えれません!
唯一の心配が2人目の妊娠時期です。
妊娠を希望している女性の方で手術をするなら、出産後をおすすめします。
私なら術後の痛みですぐに出産には挑めません!
一度出産を経験しているからこそ、次の出産に耐えれるぐらい痛みが無くなってから2人目を考えたいと思います。
でも傷口の痛みは出産時に切られる会陰切開の方が私は数倍痛かったので、今回の傷口の痛みは全然たいしたことないです!

手術をしようか悩まれてる方は術後1年ぐらいの予定を考えながらされるのが良いのかな、と私は思いました。
特に女性は出産や育児があったりと、自分一人では簡単に決めれないと思うので。
でも年齢によって体の回復や手術のリスクも変わってくるので、10年後受けていたらまた状況は変わっていたと思うので、私は早めに決断してよかったと思います。
長々と失礼しました。

投稿: ローラ | 2016年1月22日 (金) 01時17分

はじめまして。
私は5年前から眼下痙攣になり、今では顔半面が頻繁に痙攣しています。
ずっとボトックス注射を打っていたのですが、30代になり妊娠を望む事もありここ1年は何も治療はしていませんでした。
ですが、痙攣が酷いのでインターネットで調べたら手術の選択肢がある事も最近知り、このブログにたどり着きました。
今までボトックス注射を打っていた病院は小さいクリニックなので、大きい病院を紹介して貰おうと相談しに行きましたが、詳しく調べたい旨を伝えると先生の機嫌が悪くなり話も聞いてもらえませんでした。
言葉は悪いですが、金儲けしたいだけなのかと思ってしまうような態度で悲しくなりました。
ずっと痙攣しているのも辛くて、手術も視野に入れ病院に行きたいと思っています。
F先生や病院の事を教えていただきたいです。

投稿: ゆきこ | 2015年12月12日 (土) 14時49分

はじめまして!私も顔面痙攣に悩んでいますか、手術したいんですか、よかったらF先生の名前と病院を教えていただけませんか?

投稿: つばめ | 2013年2月11日 (月) 22時39分

初めまして
兵庫県在住の30代後半女性です。
片側顔面痙攣の症状が出始めたのは、5年前くらいです。症状がひどくなり、痙攣のせいで鈍い頭痛が起きたり、集中力が妨げられたり、人と会うのが嫌になってきたのは2年前くらいです。
去年の冬に、大阪のある病院で片側顔面痙攣と診断され、MRIを撮ったのですが、血管に異常はないと言われ、ボトックス注射を勧められました。
外科手術の選択を相談したのですが、そこでは、手術をしても完治する可能性はあまり高くないと言われ、注射を受けました。
しかし、注射の仕上がりがあまり納得いくものでなかったので、やはり手術で完全に治したいと思いました。
もし、関西で片側顔面痙攣の手術に慣れていらっしゃる先生をご存知でしたら、教えていただきたいのですが・・・。
出来れば、関東のS医大で有名な先生に施術いただきたいと思ったのですが、主人に、入院を伴う手術はせめて関西にしてほしいと言われ、関西でせざるを得ません。
ネットで調べても、脳こうそくや脳卒中と言った病名では出てくるのですが、顔面痙攣は出てこず、どの先生(病院)に行けばいいのか、悩んでいます。
ご存知でしたらで結構です。
お忙しいところ申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。

投稿: ぴーよん | 2012年8月 4日 (土) 14時15分

私の母も片側顔面痙攣で手術をしました。

手術をする前に、こちらのブログがとても参考になりました。

本当にありがとうございました。

投稿: まお | 2012年3月 9日 (金) 14時20分

初めまして。
私の母が顔面痙攣と診断されて、顔面痙攣を調べているうちに、このブログに辿り着きました。
手術をする決心をしたのですが、どこの病院、先生がいいか、決めかねています。
ですので、出来れば手術を受けた病院と担当医の方を教えて頂けないでしょうか?
何卒、よろしくお願いいたします。

投稿: ゆう | 2012年2月13日 (月) 20時49分

初めまして。私はまだ顔面痙攣とは診断されていませんが、4ヶ月前から右目の下がピクピクと-痙攣をして止まる日と止まらない日を繰り返しています。
今までに脳外科、眼科、有名な三井記念HPも行きましたが、適当と思われる診断がつかないまま痙攣が続いている状況で、こちらのHPにたどり着きました。MRIとMRAでは異常はありませんでした。しかし、顔面痙攣でも画像診断に写らないものもあるとか。最近、アゴの一部がピクピク動くときがあります。目のピクピクは朝方起きて、シャワーを浴びると血行がよくなるのか止まることが多くその後一日止まっています。MRI画像に写らないが手術を受けられた方いらっしゃいますか?

投稿: まちこ | 2012年2月 1日 (水) 16時59分

はじめまして。                 埼玉在住50代女性です。二年前から三叉神経と顔面痙攣で悩んでいます。洗顔やシャンプー食事、風などにあたると痛みがあり、目の下がぴくぴくし右目と左目の大きさも変わる時もあります。   テグレトールと言う薬を飲み副作用で一カ月入院してしまいました。もう手術しかないのかと・・・
でも不安でいっぱいです。信頼できるF先生のこと詳しく教えて頂けたら幸いです。よろしくお願いします。


 

投稿: MF | 2011年10月26日 (水) 00時20分

初めまして、都内に住む主婦です。
先日私の主人が同じような症状を発症し、毎日不安で過ごしておりました。そんな中、このブログにたどりつき、病状の経緯を読ませて頂き、とても参考になりました。
ありがとうございました。

子どもが生まれたばかりです。早く主人の症状が良くなってくれればと毎日願っております。
もし差し支えなければ有名だというF先生や病院名をメールで結構ですので教えて頂けると幸いです。

何卒よろしくお願い致します。

投稿: の | 2011年8月 5日 (金) 22時26分

はじめまして、私も本日病院から無事退院してまいりました。私の手術を苦渋の決断によりさせていただきました。まだ首の突っ張り感はとれませんが、痙攣は今のところしていません。
まさにこのブログの経験と同じでした。

何年も痙攣に悩まされ、人前に出られず、仕事もうまくいかず本当に苦しみました。

はじめはボトックス注射をしに病院にいったのですが、担当医が若いし、できれば手術で治した方がいいよと勧められ決断しました。
本当にはじめは何で死ぬわけじゃないのにこんなに苦しまなければならないんだって思いましたが、今は手術してよかったかなぁって少し思います。
もう手術はしたくないですが、同じ病気で悩んでる方がたくさんいらっしゃるので、コメントしたくなりました。
一人で悩まず、ぜひ家族に相談をしてこの病気を克服してください。
今は自宅療養中ですが、早く仕事に復帰して楽しい生活をおくりたいです。

投稿: hideotti | 2011年7月20日 (水) 14時30分

はじめてメールさせていただきます。 千葉県在中の母が片側顔面痙攣症と診断され 色々調べてこちらのブログにたどり着きました。とても詳しくかいてあり参考になります。 手術もまだ迷っていますが、首都圏の有名な先生、病院を教えていやだけないでしょうか? お時間のある時に どうぞお願いいたします。

投稿: chika | 2011年7月10日 (日) 22時06分

初めまして。
夜分遅くにすみません。
福岡在中の樋口と申します。
日記を拝見させていただきました。
私の母も今顔面痙攣に悩まされ手術をするか、注射を打ち続けていくかで悩んでいます。
是非、今回手術をしていただいた先生の名前を教えて頂きたいです。
ちなみに術後からもう二年ほどは経過していると思いますが再発はしていませんか?

投稿: 樋口 亮太 | 2011年7月 4日 (月) 02時48分

初めまして。
顔面痙攣で、悩んでいる人がこんなにいるんですね。その後は、完治しているんですね?

私は、一度手術をしました。でも、数年経っても、変化なしでした。先生を間違えたのか??と後悔もしています。
だって、術後のフォローも無しですよ!!

二度目は、リスクがかなり有ると、説明ありましたが、決心しつつ、悩んでいます。(別の病院で)

前向きに考えているけど、家族は、そんなにやらなくても・・と悪い方に失敗するかも、と言います。
色々な意見を聞きたいです。どう、思いますか?
良かったら、コメント宜しくお願い致します。
(神奈川県在住)

投稿: きいな | 2011年1月25日 (火) 15時26分

はじめまして。
何度もブログ拝見しております。
もう5年近く左側の顔面けいれんに悩まされています。何度かMRIも取りましたが、問題ありませんと言われるばかりで。その後、出産もあり、病院には行けなかったのですが、仕事に復帰してからは、更に症状がひどくなり、仕事にも支障をきたすようになってきました。

どうか手術を受けた病院と先生を教えてください。宜しくお願いします。

投稿: 佐藤 忍 | 2011年1月24日 (月) 18時34分

初めまして。ブログを拝見させて頂き、とても心強く感じました。
 ここ半年くらい加速度的に酷くなっていく痙攣に悩んで、手術を検討しているところです。リボリトールは全く効かず、ボトックス注射は麻痺の症状がでて、かえって辛くなりました。しかし、家族はそんな危険な手術なんて・・・と大反対です。
 是非そちらの病院やF先生の情報を教えて頂けたらと思っております。よろしくお願い致します。

投稿: もんごー | 2010年8月28日 (土) 15時47分

はじめまして

神奈川県在住の主婦です。
顔面痙攣になって早10年位たちます。さすがに人と話すのが憂鬱(子供達の学校関係で引きこもってもいられず)で、来月にボトックス注射を受ける事にしました。でも、効果は数ヶ月しかないとのこと、思い悩んでいたらネットで、こちらのブログを拝見しました。とても詳しく書かれていたので、私もこの有名だというF先生や病院名を教えて頂けると助かります。
宜しくお願いいたします。

投稿: ciao | 2010年5月11日 (火) 19時31分

はじめまして

千葉県在住の女性です。
顔面痙攣になって半年位たちます。2週間前にボトックス注射をしました。少しは症状が良くなったのですが、完璧に抑えられていません。もう少し様子をみてみますが・・・
ネットで検索していたら、こちらのブログを拝見しました。とても詳しく書かれていて参考になりました。
それで私もこの有名だというF先生や病院名をメールにて教えて頂けると助かります。
お暇な時にでも宜しくお願いいたします。

投稿: ぽち | 2010年3月 1日 (月) 21時31分

初めまして。
私も顔面痙攣に悩み、リボリトールなどの投薬を受け生活していましたが、薬による副作用と、思ったほど鎮静化できなかったことより手術を検討しているところに、ここのHPを見つけました。

貴重な体験談を拝見させていただき、手術を決意、いまは無事に症状がとまりすっきり治りました!

私はF先生ではなく、その次点と言われているH先生にお会いできました。留学時代の知り合い?とも。

頭の手術なのでやはり多少の危険は伴いますが、今では本当にやってよかったとおもいます。
このHPにたどり着かなかったら決断までもう少し時間がかかっていたかも知れないだけに、一言お礼を言わせていただきたいと思い、コメントいたしました。

ありがとうございました!
(東北在住、男、31歳)

投稿: T.K | 2009年10月 5日 (月) 19時35分

初めまして。
顔面痙攣と診断され今はリボトリールを気休めに飲んでます。リスクを承知の上手術の決断をしたのですが今通院してる病院の先生は絶対勧められないの一点張りなので、首都圏で顔面痙攣の手術数をこなしてる先生の名前&病院等教えて頂きたいのですが…欲を言えば神奈川県でもご存知な先生がいましたら知りたいのですが…PCがなく調べる範囲が少ない為宜しくお願い致します。

投稿: きっちょん | 2009年9月28日 (月) 14時55分

初めまして。今日、はじめてブログを拝見しました。長い間つらい思いをされて、それを乗り越えられたこと、自分のように嬉しく感じてしまいました。本当に良かったですね。
私は二年ほど前から顔面痙攣の症状に悩まされ、通院してから一年ほどたちました。今週2度目のボトックス注射をする予定です。鬱陶しく悩ましい日々です。私の場合、痙攣の症状はわずかしかないのですが、たとえば人と話をするとき(表情を変えるとき?)左目をうんと細めてしまいます。笑ったりすると、ほとんど閉じてしまいます。そこでF先生のことを詳しく教えて頂けたら幸いです。よろしくお願いします。

投稿: sakura | 2009年8月12日 (水) 09時32分

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